L'aumônerie rencontre la différence.
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Thierry et sa fille Célia qui est atteinte la maladie de San Filippo. |
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On avance main dans la main. |
A la paroisse, l’aumônerie ne veut pas seulement dire religion, mais aussi
rencontre de la différence. En ce beau samedi 25 avril, Thierry et Nathalie sont
venus nous présenter Célia, leur fille de 12 ans. La vie de Célia est compliquée
: l’année de ses 5 ans, les médecins se sont aperçu qu’elle avait une
maladie lysosomale, la
maladie de San Filippo, qui, peu à peu, détruit le
cerveau. C’est une maladie génétique rare. Au fur et à mesure des années, ses
facultés intellectuelles diminuent. Pour l’instant, aucun traitement n’existe en
raison du coût de la recherche et du médicament qui serait concerné. Les parents de
Célia ne perdent pas espoir et essaient de lui faire mener une vie d’enfant
"normal", comme, par exemple, l’hiver où ils ont skié ensemble.
Le débat, sans être dramatique, a été lourd, et les jeunes ont été très
attentifs, et un peu sous le choc d’un tel témoignage. Les animateurs ont pu
poser quelques questions ; les jeunes ont eu plus de mal à s’exprimer.
Toutes les questions ont-elles besoin d’une réponse ?
On avance main dans la main.